Het spook van Descartes

“Long Covid zit niet ‘tussen de oren’: je ziet in het bloed hoe het immuunsysteem is ontspoord.” Het was enige tijd geleden de titel van een artikel in De Standaard. De Tijd kopte eerder “Sommige artsen blijven denken dat Long Covid tussen de oren zit”. Het was een uitspraak van de geïnterviewde professor geneeskunde om hun kortzichtigheid en incompetentie aan te klagen. Deze Cartesiaanse tegenstelling – zijn de klachten echt of zitten ze tussen de oren? – vormt nog steeds het strijdtoneel voor discussies over Long Covid, chronische vermoeidheid, fibromyalgie en vele andere moeilijk of niet te verklaren klachten. Ze illustreert twee problemen. Het eerste is de aanname dat klachten een slaafs gevolg zijn van een lichamelijke dysfunctie en dus steeds tot een lichamelijke dysfunctie moeten kunnen herleid worden. Het tweede wijst op een ernstige depreciatie van het meest complexe en belangrijkste orgaan van ons lichaam, onze hersenen. Patiënten met klachten zonder duidelijk aanwijsbare lichamelijke oorzaak voelen zich daardoor niet ernstig genomen en hebben het gevoel te moeten strijden voor erkenning van hun klachten of aandoening als “echt”. Het alternatief is immers: niet echt (dus niet ernstig), ingebeeld, of zelfs doelbewust gefingeerd.  

Dat deze dualistische manier van denken nog steeds het maatschappelijk en medisch discours domineert, is uiterst merkwaardig. Een kort moment van reflectie volstaat immers om te beseffen dat alle klachten tussen de oren zitten. Waar anders? Ook de pijn van diegene die een schop tegen de schenen krijgt komt tot stand tussen de oren. En wat er tussen de oren gebeurt is bovendien uitermate boeiend en belangrijk. Klachten zijn immers niet louter een passieve weerspiegeling van wat er in het lichaam gebeurt, maar het gevolg van een samenspel van lichamelijke signalen, emoties, herinneringen, verwachtingen en context. Een belangrijk hersengebied in dit proces is de insula. Deze regio is actief wanneer we ons bewust worden van lichamelijke sensaties, maar ook van emoties. Het is dus geen toeval dat emoties en lichamelijke gewaarwordingen nauw met elkaar verweven zijn. Zo voelt pijn intenser aan wanneer we ons somber voelen, rapporteren mensen die neigen tot negatieve emoties meer klachten in het dagelijks leven en ontlokt het louter induceren van negatieve emoties lichamelijke klachten bij bepaalde mensen via processen die we in de hersenen kunnen traceren. Allerlei studies tonen verder aan dat klachten met een duidelijke lichamelijke oorzaak daarvan gemakkelijk ontkoppeld kunnen worden om vervolgens los daarvan te blijven bestaan en dat de relatie tussen de biomarkers van een fysiologische dysfunctie en de klachten erg kan variëren van persoon tot persoon en binnen een persoon van context tot context.  

Een ergometerfietsproef in virtuele realiteit biedt een mooie illustratie van het samenspel tussen input vanuit het lichaam en processen in de hersenen. Jonge, gezonde deelnemers dienden een aantal korte afstanden te fietsen, terwijl onafhankelijk van mekaar zowel de ingestelde weerstand werd gevarieerd als het stijgingspercentage van een virtuele helling waarop ze fietsten. Wat bleek? De ervaren ademnood na elke fietsbeurt bleek evenveel beïnvloed te worden door de werkelijke fysieke inspanning als door de visuele suggestie van een helling. Verwachting en context zijn dus minstens zo bepalend als de lichamelijke input zelf. Dit soort vaststellingen ondermijnt de klassieke “of-of”-vraag: is de klacht lichamelijk of psychisch? De enige zinvolle vraag is: in welke mate wordt een klacht beïnvloed door signalen uit het lichaam, en in welke mate door processen in het brein? En die vraag is relevant voor álle klachten – ook voor die met een duidelijke biomedische oorzaak. Bovendien is het antwoord afhankelijk van veel factoren waardoor de relatieve bijdrage van beide bronnen erg kan variëren.   

In het algemeen geldt: hoe acuter en intenser de lichamelijke afwijking, hoe sterker de samenhang met de ervaren klachten. Maar naarmate een aandoening chronischer wordt, neemt die samenhang af en worden andere factoren belangrijker. Een recente studie bij duizenden patiënten met astma en COPD toonde aan dat psychologische factoren vijf keer meer verklaarden van de dagelijks ervaren ademnood dan een reeks biologische parameters, inclusief longfunctiemetingen. Bij een acute opstoot kan dat beeld omslaan, maar in de dagelijkse realiteit zijn het vaak emoties, verwachtingen en hanteringsstrategieën die bepalen hoe iemand zich voelt. Dat verklaart ook het succes van interventies die zich op die psychologische factoren richten. Een zelfmanagementprogramma voor COPD-patiënten, bestaande uit slechts zes sessies, leidde tot 40% minder opnames voor acute benauwdheid, tot 57% minder opnames voor andere klachten, tot 40% minder consulten op spoedgevallen, tot 58% minder ongeplande huisartsbezoeken en tot een opvallende verbetering van hun levenskwaliteit. Niet door de longfunctie te verbeteren, maar door de manier waarop patiënten met hun klachten omgaan te veranderen. Zo weten we inmiddels ook uit een RCT-trial dat vermoeidheid bij Long Covid patiënten significant en langdurig verbetert na cognitieve gedragstherapie. Ook al is het oorzakelijke puzzeltje nog niet helemaal gelegd.   

Het is ook niet verwonderlijk dat in vele gevallen helemaal geen duidelijk verband tussen klachten en lichamelijke dysfuncties kan vastgesteld worden. Huisartsen geven aan dat ze voor driekwart van de klachten die ze te horen krijgen geen duidelijke biomedische verklaring hebben. Een derde van alle consultaties draait om klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Bij specialisten varieert dit cijfer tussen een derde tot meer dan de helft. Nagenoeg een kwart van de patiënten met een acute aandoening heeft een jaar later nog steeds klachten, ook al zijn de biomarkers van de acute aandoening inmiddels genormaliseerd. Deze patiënten beginnen al te vaak aan een lange, dure en frustrerende lijdensweg om “de oorzaak” te vinden, ook al weten we uit onderzoek dat een afwijkende symptoomperceptie een rol speelt.  

Uiteraard moeten alle biomedische pistes goed onderzocht worden, maar binnen een “of-of” denken blijven arts en patiënt vaak te lang vasthouden aan het idee dat er “iets” gevonden moet worden. Zonder duidelijke diagnose voelen patiënten zich niet serieus genomen en artsen raken gefrustreerd als ze geen oplossing kunnen bieden. Het gevolg is een impasse die leidt tot stigmatisering, overdiagnostiek, onnodige medische trajecten en gemiste kansen op effectieve hulp. De kosten – zowel persoonlijk als maatschappelijk – zijn hoog: meer consultaties bij meer artsen, meer onderzoeken, meer langdurig ziekteverzuim, en vaker vervroegd pensioen. Psychologische hulp komt vaak pas laat – of helemaal niet.  

De implicaties van deze inzichten voor de toekomst zijn groot. Symptomen ontstaan uit een “web of causality” dat het verdient om van bij het eerste contact op een evidence-based manier onderzocht, begrepen en behandeld te worden. Dit vereist dat een “symptom science”, naast een “disease science”, een fundamentele pijler wordt in de basisopleiding van artsen en het vergt een structurele hertekening van de verschillende lijnen van de zorg. Vanuit een echte biopsychosociale benadering waarin van bij het begin verschillende disciplines nauwer en meer geïntegreerd samenwerken kunnen nog ontzettend veel behandelingswinsten geboekt worden. Hopelijk geraakt het spook van Descartes dan eindelijk getemd en hoeven we nooit meer een krantenkop te lezen waarin de vraag wordt gesteld: “Zijn de klachten echt, of zitten ze tussen de oren?”